乳糜瀉兒少自評生活品質高於家長評估，統合分析指出親子認知落差

乳糜瀉兒少與家長對生活品質的評估並不完全一致：研究中，孩子自評分數整體高於家長代評，飲食面向尤其明顯。這代表兩種評估反映不同感受，並不表示疾病負擔輕微；分數差異的臨床重要性仍未確定。

健康選讀發布日期 2026年10月24日

整合14國研究，比較孩子自評與家長代評

這項系統性回顧與統合分析聚焦乳糜瀉兒童及青少年，納入14國的21項研究，涵蓋2,453名兒少與2,257名家長。研究以乳糜瀉專用的CDDUX問卷評估健康相關生活品質，並使用隨機效應模型整合結果，比較孩子自評與家長代評。^[1]

整合結果顯示，孩子自評的生活品質分數整體比家長代評高7%，各面向都可見差異，其中以飲食面向特別明顯。整體問卷分數則落在中性範圍。這裡的7%指評分上的相對差異，不是疾病改善幅度，而其臨床重要性仍不確定。^[1]

各研究的面向排序呈現一致模式：「罹患乳糜瀉」面向得分最低，「溝通」最高。研究結論將與疾病共處的情緒負擔列為受影響最大的部分，溝通相關面向則相對保留。對讀者而言，孩子整體自評較高，與特定面向仍承受負擔，是可以同時存在的結果。^[1]

研究中，南美洲的生活品質分數最高，中東與北非最低。但不同語言版本及文化情境之間的可比性尚未確立，因此地區排序需要審慎解讀。親子評分的落差也有臨床意義未明的限制；理解結果時，應區分問卷分數差異與實際健康意義。^[1]

這項系統性回顧與統合分析發現，納入研究的乳糜瀉兒少自評生活品質分數整體高於家長代評7%，飲食面向的落差尤其明顯；「罹患乳糜瀉」面向得分最低，溝通面向最高，且研究間呈現地區差異。

親子評分差異的臨床重要性仍不確定，不同語言版本與文化情境的可比性尚未確立。這份來源沒有說明親子認知落差的成因，也沒有提供可據以判定哪一方評估較準確的結果。

本文依 PubMed 收錄的研究摘要整理，未查閱論文全文。本文以 AI 輔助、依上列資料整理，未經醫療專業人員審閱。內容為一般健康資訊，不構成醫療建議。